昨天(28日)是“国际罕见病日”,为了提高国民对罕见病的认识,解决缺医少药的问题,去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

日前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。

什么是罕见病?

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

罕见病面临“诊疗难、用药难”困境

目前,罕见病存在诊疗难、用药难的现状,社会对罕见病认识不够,很多患者都因为是身体的各种症状体征出现才去看医生,因此初次诊断才会出现误诊的情况,而这些罕见病患者在求医的过程中,有的短则几个月,长则几年,最后才确诊为罕见病。特别是有些罕见病药物价格太贵,普通人家里负担不起,只能“放弃”。例如戈谢病,国内用药每人每年需要200-400万人民币;还有一些罕见病的药物,市场极小,因此药品成本相对较高,药企从收益成本考虑,可能出现“断货”“停产”的情况。

罕见病能预防吗?

做好产前检查工作也是减少罕见病的手段之一,许多罕见病存在遗传风险,对于携带者(或有家族病史)的孕育人群而言,需要进行必要的有针对性的筛查,减少罕见病的发生。

出自:家庭医生


2019年03月01日

自贡4.9级地震 地震成因是什么
俄货轮醉驾撞大桥 喝酒有什么危害

上一篇:

下一篇:

今起21个罕见病药品减征增值税 罕见病究竟能不能预防?

添加时间:

威尔医疗网站免责声明:

1、伊犁威尔医疗器械有限公司对威尔医疗网站上所刊登之所有信息不声明或保证其内容之正确性或可靠性;您于此接受并承认信赖任何信息所生之风险应自行承担。伊犁威尔医疗器械有限公司有权但无此义务,改善或更正所刊登信息任何部分之错误或疏失。

2、凡本网注明"来源:***(非威尔医疗网站)"的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网站赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网站联系,本网站视情况可立即将其撤除。

3、联系电话:0999-8021155


本网站由阿里云提供云计算及安全服务 Powered by CloudDream
老虎机网站_新疆阳光百合医疗器械公司